Sabrina Monteverde es una cordobesa de 22 años que está librando batallas desde que nació.

Primero, contra la fibrosis quística con la que fue diagnosticada. Después, contra la obra social y la Justicia. Y ahora, contra el tiempo. 

Este miércoles por la noche grabó un mensaje en el que cuenta lo que le pasa. Y pide ayuda.

Con cada palabra, el mensaje de Sabrina llama a una profunda reflexión. 

“Creo que lo más importante para todo ser humano, que no tiene valor económico, es la vida. Y acá estoy. Peleando por la mía”, dice Sabrina Monteverde en su Instagram.

En su declaración, visiblemente conmovida, manifiesta: “La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar, y estoy muy feliz con mi vida. Pero la verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. En este momento necesito que la Justicia me escuche, necesito que ustedes me escuchen y me ayuden”, pide la joven.

“Estoy muy desesperanzada, porque es como saber que hay algo que de verdad podría mejorar tu vida, y no lo podés tener. Imagínense todo lo que causa en mí”, se lamenta.

“He sido paciente. He sido paciente, con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos. No entiende. Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Y estoy desesperada, de verdad. Nunca hice esto, nunca creí que iba a tener que llegar a esto, pero estoy muy desesperada. Lo único que pido, es que la Justicia avance y que pueda tratar con mi obra social, que es Apross, que cubre esta enfermedad. Necesito que puedan cubrir Trikafta, para mí, para mi calidad de vida.

Y al final da un mensaje tan contundente como su pedido: “Necesito que la voz, que sólo están escuchando mis paredes, sea escuchada en todos lugares posibles. Porque de verdad lo necesito. Buenas noches, muchas gracias”.

Fibrosis quística

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar de quienes la poseen y ocasiona infecciones que pueden ser mortales y serios problemas digestivos. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico, y sólo el 40% están bajo cobertura de salud.

Maribel Oviedo es periodista, y una de las referentes en Córdoba en la lucha contra la fibrosis quística. Dialogó con La Voz y opinó que la situación “es chocante. Y Sabrina tiene obra social, y mirá todas las trabas que ponen. Imaginate los que no tienen. ¿Qué les queda? La esperanza se va. No tenemos una ley que nos ampare, menos a los que no tienen obra social. La ley está en el Congreso, y tiene media sanción, pero falta que la otra parte la apruebe”.

Asegura, por su propia experiencia, que “uno lucha tanto contra la enfermedad, hace todo lo que dicen los médicos y la familia para estar bien, y tanto la obra social como el Gobierno nos sueltan la mano. Así nos pasó con Marisol. La burocracia. Para ellos somos un número, y para la medicina un negocio. Como seguro se siente Sabrina, y como le pasó a Marisol y a muchos chicos, bajaron los brazos, porque ya no saben cómo luchar. Esta es la única forma de que te escuchen. Hoy en día, con las redes sociales se puede llegar a muchas personas. Nosotros hicimos cuando salió nuestro caso. Nuestra forma para que nos escucharan fue salir en los medios. Pero nos gustaría que no pase más esto: que tengamos que salir en los medios para que nos presten atención. No tendría que ser así”. 

• 
  No apareció un donante y Marisol murió
  

Maribel se recupera favorablemente de un exitoso trasplante de pulmón y riñón, pero su hermana Marisol falleció en 2013 a causa de la enfermedad. Como Sofía Sánchez, que falleció en 2011, o Natalí Maidana y Martina Clotti, que murieron en 2015 por la misma enfermedad. O Valentina Maureira, una joven chilena que en su momento llegó a pedir la eutanasia porque ya no soportaba el sufrimiento.

• 
  Murió Natalí, la adolescente cordobesa enferma de fibrosis quística
  

• 
  Murió Sofía Sánchez, la joven que había sido trasplantada en 2011
  

• 
  Falleció Martina, una joven de Carlos Paz que padecía fibrosis quística
  

• 
  Murió la joven chilena que había pedido la eutanasia a Bachelet
  

Trikafta es una nueva terapia innovadora para la fibrosis quística aprobada por la FDA cuyos ensayos clínicos “demostraron mejoras dramáticas en las medidas clave de la enfermedad, y que tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios”, según .

El 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019, del Ministerio de Salud de Nación, que modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística. 

Coronavirus

El coronavirus no hace más que empeorar la situación. El pasado jueves 7 de junio, falleció una nena de 7 años con fibrosis quística y coronavirus que estaba internada en el Garrahan.    

Mientras miles de argentinos necesitan tratamientos crónicos y no pueden acceder a ellos, los que podrían ayudarlos y dicen representarlos -jueces, funcionarios y legisladores- se “duermen la siesta” con la excusa de la pandemia, y todo parece indicar que la situación no cambiará, al menos en el corto plazo.

Como dice Sabrina, el tiempo pasa y la salud no entiende de tiempos ni legalidades.